DELLAFUENTE (rap)- VENENO: el cáncer de mama, per al passat dia Internacional del càncer, el 19 d'octubre

S'HAN PERDUT ELS PRINCIPIS DE SEGURETAT EN LES GUERRES. ON SÓN ELS DRETS HUMANS?

Metges Sense Fronteres i el seu director general, Joan Tubau, denuncien que en els conflictes actuals no es preservin les zones de seguretat i que els inocents en surtin desprotegits. Sembla que la globalització i la crisi económica mundial ho permeti tot: abaixar sous i drets laborals, explotar els treballadors, malmetre el medi ambient, enganyar els ciutadans amb demagògiques i neoliberals promeses d'abaixar impostos, això sí, a costa de lapidar les conquestes socials i l'àmbit públic, però lúltim que es podia esperar és que no es respectés en una guerra, d'interessos econòmics bàsicament, les zones protegides, que des de l'abat Oliva fa 1000 anys amb la preservació d'una Sagrera, s'ha intentat protegir la població civil. Hem de continuar cridant per al respecte dels drets humans!!!

DUES FILLES DE PARES AMB ALZHEIMER DIALOGUEN SOBRE LLURS PROCESSOS, UN MÉS AVANÇAT QUE L'ALTRA, EL D'EN PASQUAL MARAGALL I EL D'EN BENET I JORNET

Cristina Maragall (a l’esquerra) i Carlota Benet, ahir.

 I HO LLEGEIX UN/A ALTRE/A FILL/A DE PARE AMB ALZHEIMER, COMMOGUT/DA, AMB TOTAL COMPRENSIÓ ...

LAURA SERRA Barcelona | Actualitzada el 16/06/2015 00:00 ara.Cat

 

La trobada entre Cristina Maragall i Carlota Benet acaba amb una abraçada sincera i tendra, amb els ulls negats. La filla gran de Pasqual Maragall dóna ànims a la filla única del dramaturg Josep Maria Benet i Jornet, que ha fet públic que té Alzheimer aprofitant la data del seu 75è aniversari, i la celebració aquest vespre al costat de la professió d’un acte d’homenatge al Teatre Nacional. “Ho estàs fent molt bé”, la reconforta Maragall. “Gràcies. És que necessites que algú et miri als ulls i t’ho digui”, explica la Carlota, de 33 anys, que s’ha trobat sola sent testimoni de la transformació del seu pare i ha lluitat per un diagnòstic que garantís el benestar de Benet i Jornet. La notícia, trista i alhora clarificadora, va arribar al desembre.

Cristina Maragall: Com estàs?

Carlota Benet: Des que he tingut el diagnòstic i he pogut organitzar la vida del meu pare, molt millor. Perquè un malalt d’Alzheimer sense diagnosticar és un perill per a ell mateix, perquè les decisions que està prenent són autodestructives. El meu pare encara podria tenir una conversa perfectament estructurada, però en canvi amb les coses pràctiques, com la vida domèstica o els diners, és el caos total. Actualment té problemes perquè durant molt de temps va tenir accés incontrolat als seus recursos. Veia que es ficava en embolics i el volia ajudar, però ell no volia que em fiqués en la seva vida i jo no tenia cap aval per fer-ho.

Cristina: És que, simplement, no són conscients de la seva malaltia. I la incapacitació és un procés molt llarg.

LA BATALLA PER UN DIAGNÒSTIC

Carlota: Ara ho tinc controlat, però han sigut quatre o cinc anys d’un patiment molt gran. I si no m’arriba a tenir a mi, una filla, podria haver acabat molt malament. Perquè els seus amics han sigut meravellosos, però no viuen a casa. No tenen aquesta connexió. I hi ha algú que ha de prendre decisions.

Cristina: Fins i tot quan estan diagnosticats costa de raonar-hi i convence’ls. És que l’Alzheimer s’entén exclusivament com un problema de memòria, i no és només això; segons com, la memòria recent no és tan important. Els canvis de comportament i com fer les tasques de la vida quotidiana és més complicat.

Carlota: Jo fa anys que notava aquests canvis. Llavors vivia als Estats Units i veia que passaven coses, com que no estava interessat en la fotografia, quan les màquines li havien encantat tota la vida. Era molt subtil, però jo tenia claríssim que passava alguna cosa, i m’ha tocat lluitar molt per diagnosticar una persona que viu sola, és independent i no té parella. Quan vaig tornar dels Estats Units m’havia de quedar un mes a casa del meu pare mentre buscava pis, però vaig veure el panorama i m’hi vaig quedar dos anys, tot i que la meva parella vivia a Lleida. Ha sigut molt dur. El test de l’Alzheimer li van fer al setembre i fins al desembre no vam tenir el resultat en ferm. El meu pare té un diagnòstic doble: té Alzheimer i a més també té ictus minúsculs al cervell.

Cristina: El nostre cas és el contrari. El pare es va fer unes proves en un moment de molt estrès i li van trobar Alzheimer. No hi havia cap sospita. I ha estat diagnosticat des del principi, cosa que és atípica. El que acostuma a passar és el que explica la Carlota. Ho veig a la Fundació Pasqual Maragall: ens ve tanta gent perduda! I tot això és conseqüència que no hi ha un Pla Nacional per a l’Alzheimer, ni registres, ni protocols d’atenció al malalt, ni d’ajut al cuidador. Estem molt enrere.

Carlota: Un metge em va arribar a dir: “És que el teu pare és un artista”. És indignant. Tothom té trets de caràcter, però jo sé com era el pare abans i com és ara. ¿Vol dir que una persona que es dedica a la literatura o a la música ha de ser excèntrica? En quin món vivim?

L’ACCEPTACIÓ DE LA MALALTIA

Carlota: El meu pare, sense poder escriure, porta una pena molt gran. És horrible.

Cristina: Ell pateix per això? I t’ho manifesta? En això el meu pare ha sigut molt reservat. I crec que ara ja pateix menys. Pateix quan se sent perdut. El metge em deia que és com si a tu et posen en un país on no saps com has arribat, no parles la llengua, no coneixes ningú i no saps on has d’anar. A vegades el veus així. Però ja no pateix pel que no fa.

Carlota: El meu pare està en un punt anterior.

Cristina: De desprendre’s de coses que ja no pot fer...

Carlota: A mi no m’ho diu, però a algun amic escriptor li ha dit: “Estic acabat com a autor”. A mi això em trenca el cor.

Cristina: Nosaltres vam veure a casa el resultat de les eleccions municipals i he de confessar que li era igual. Li deia: «Pare, per primera vegada tindrem una alcaldessa!», i no reaccionava. És que ja no és ell.

Carlota: La gent ho viurà d’aquesta manera, diran: “En Pasqual Maragall no es dedicarà més a la política, o en Benet i Jornet no escriurà més”. Però els familiars no pensen en això, o en qüestions metafísiques, sinó en problemes immediats. Menjarà? S’ha dutxat? Va ben vestit?

L’ADAPTACIÓ A LA NOVA VIDA

Carlota: Si pots tenir un cuidador o no, això ho canvia tot. Fa que jo i ell puguem estar una mica bé, ja que mai el podràs cuidar tan bé com un professional, algú que tingui distància emocional. Nosaltres tenim problemes perquè el pare ha fet bestieses; tot i així, de moment ens en sortim per pagar-ho, però molta gent no pot tenir un cuidador, i és bàsic.

Cristina: El metge ens ho va dir al principi: paciència, que això va per llarg i requereix adaptar-te constantment a la malaltia. Nosaltres cada sis mesos fem reunions amb el neuròleg per avaluar l’estat de la qüestió. Però això no és el protocol de la sanitat pública, ho fem per voluntat. Perquè no hi ha cura, ni solucions màgiques a l’altra punta del món, però el metge pot explicar al cuidador com actuar.

Carlota: Sí. La solució que et val ara d’aquí una setmana potser ja no. I tampoc no et pots anticipar perquè el malalt no ho acceptaria. Si no tens una mica d’ajut...

Cristina: Sí. Em sap greu que estiguis sola perquè és dur.

Carlota: I amb un nen de vuit mesos, que és una alegria, però també t’exigeix. Quan estàs sol, tu ets la persona que fiscalitza el malalt. Ets el dolent de la pel·lícula per tot.

Cristina: I ara teniu cuidadors?

Carlota: Té uns ajudants molt macos, molt professionals. Però penses: ¿què passa amb la gent que no té ningú?

Cristina: Que un dia tenen un accident. És així de cru. El meu pare s’ho passa molt bé amb la gent que l’acompanya. Perquè pot seguir fent moltes coses: sobretot reacciona amb la música. El pare ara ja no és mai com era, però té moments que està millor: hi ha imatges, persones o músiques que el transporten i recupera el seu jo; és impressionant quan passa. Però és que jo encara no m’imagino la figura del meu pare jubilat, tan actiu com era. No estava preparat per a això, per deixar de treballar als 65 anys, quan li van diagnosticar Alzheimer.

EL PAS DE FER-HO PÚBLIC

Cristina: Com ho rebrà el teu pare que facis una entrevista per al diari?

Carlota: Malament, molt malament.

Cristina: ¿Ell no té ganes de fer-ho públic?

Carlota: No li sembla malament, però ell no se sent malalt. I en molts àmbits té certa qualitat de vida i independència. Però jo pateixo pels seus actes públics i entrevistes des de fa tres anys. Ja no és ell.

Cristina: No el reconeixes.

Carlota: Les seves respostes són molt més primes, el seu discurs està més empobrit. I no t’agrada que doni una imatge pública que no és la imatge que t’agradaria que quedés. Però m’havia posat una cuirassa perquè hi havia altres prioritats. Un cop està diagnosticat i l’element pràctic està engegat, el continuen cridant per fer actes públics i et planteges que no vols que ho faci. Amics seus em van proposar celebrar aquest acte, que crec que el meu pare el disfrutarà i és bonic, i em van suggerir d’aprofitar-ho per dir-ho ara. Crec que era l’oportunitat. Sé que el pare s’entristirà quan un diari posi èmfasi en l’Alzheimer i no en la seva carrera, el seu teatre, i jo també, però, si no, el continuaran cridant per fer escrits i declaracions públiques i això ha de quedar enrere, tot i que seguirà sent part de la vida pública del país.

Cristina: És una qüestió ètica molt complicada.

Carlota: Quants anys fa del vostre documental? [ Bicicleta, cullera, poma, 2010.] Me’l vaig mirar i em va posar la pell de gallina. I amb el que he anat vivint, hi he anat tornant a pensar i veig la injustícia d’algunes coses, com quan parlaven de maragallades. Em posa malalta. Perquè el que passa és que perden el filtre, i és tremend.

Cristina: És un tema de desinhibició que es dóna molt al principi.

Carlota: Una altra de les coses que et fa patir més és que perden l’empatia. No et capten. Notes que s’allunya de tu emocionalment. Perds aquella complicitat, no connectes com abans, i això costa d’acceptar. Però has de saber que no és culpa seva. Quan tens el diagnòstic, pots parar de lluitar: saps que has de deixar de raonar amb ell i adoptar una altra estratègia. És un moment d’acceptació.

Cristina: És que has de passar un dol i alhora seguir cuidant la persona.

COM AFRONTAR EL FUTUR

Cristina: El futur fa por, però la vivència diària és prou intensa perquè no hi pensis. Els metges et diuen, primer, que no t’emprenyis amb ell perquè no hi guanyaràs res. Segon, paciència i adapta’t. I tercer: disfruta del que pots ara perquè, si no, patiràs molts anys. La durada de la malaltia va de 10 a 30 anys, fins que es mor la persona.

Carlota: És una de les pitjors malalties que hi pot haver. N’hi ha que ocasionen més dolor, però la dissolució gradual del jo és aterradora. Fins i tot per tu mateix. Penses: amb el meu historial familiar, ¿què em passarà? Al meu pare ja l’aterria que pogués tenir Alzheimer, perquè el seu pare en va tenir, i en va escriure una obra que es diu Ai carai! (1989). La seva por de tota la vida... i quina porqueria que no hàgim pogut fer-hi res. Abans es deia que tenir el cervell més actiu ho prevenia, però més actiu que el teu pare o el meu...

Cristina: Si tenen el cervell actiu tenen més recursos per fer front a la malaltia.

Carlota: Crec que la gent ha tardat tant a adonar-se que el meu pare està malament perquè la seva força intel·lectual ha aconseguit tapar-ho.

Cristina: Al pare li passa. Hi ha moments que és capaç de fer creure que està perfectament, quan no el pots deixar sol ni un minut. Però això no serveix per prevenir l’Alzheimer. Ara ja sabem que la fase preclínica comença 15 o 20 anys abans que es manifestin símptomes i es desenvolupi la malaltia. A la Fundació hem engegat un estudi amb 2.750 persones sense símptomes a les quals farem proves durant tota la vida per determinar quins factors influeixen en el fet que després es desenvolupi la malaltia, per atacar aquí i prevenir-la. Els científics saben que, quan s’ha desenvolupat, ja hem fet tard. Els fàrmacs han fracassat. Els medicaments només pal·lien els símptomes els primers anys.

Carlota: És una malaltia terrorífica.

Cristina: Els metges diuen que es pot convertir en una epidèmia. Ara una de cada deu persones de més de 65 anys desenvolupa la malaltia. El 2030 la xifra s’haurà duplicat perquè la població està envellint. Això té un cost que no serà abastable. El més intel·ligent és investigar. Però no hem rebut cap ajuda pública. Fins ara, que tenim suport europeu.

LA INJUSTÍCIA DE LES PATENTS DEL MEDICAMENTS NO PERMET EL DRET A LA SALUT

És completament INHUMÀ que no hi hagi  una entesa entre les empreses farmacèutiques i la población a qui van adreçats els seus medicaments i de qui viuen. Oh! És clar, només els rics poden comprar els seus medicaments tal i com ha confirmat el director executiu de Bayer, Marijn Dekkers, segons recull Bloomberg BusinessWeek "Nosaltres no desenvolupem aquest medicament per als indis, sinó per als pacients occidentals que se'l poden permetre". Feia referència a un fàrmac contra el càncer –Nexavar–desenvolupat per la farmacèutica alemanya i que, gràcies a la normativa de patents índia, la farmacèutica local Natco Pharma va poder desenvolupar-ne una còpia absolutament legal al país i a un preu un 97% més baix que l'original.

La polèmica s'origina arran de la política de llicències que el govern de l'Índia aplica sobre les patents farmacèutiques i que pretén potenciar el mercat local, a més de fer més accessibles els medicaments al gruix de la població, majoritàriament amb un nivell adquisitiu baix. En la conferència del desembre, Dekkers va qualificar la política de llicències d'"autèntic robatori", després que el març passat Bayer perdés el primer judici per intentar vetar Natco en la fabricació d'aquest genèric. Ara, el cas es troba al Tribunal Superior de Bombai, després que la farmacèutica alemanya fes un recurs d'apel·lació.

Bayer, però, no és l'única farmacèutica occidental que lluita per combatre el que qualifiquen d'"amença" de les seves patents a l'Índia. Les nord-americanes Merck & Co i Bristol-Myers Squibb Co també lluiten per protegir les seves. I és que, segons explica Bloomberg BusinessWeek, que cita fonts coneixedores de l'assumpte, fins a un total de 20 medicaments per a malalties com la diabetis i el VIH podrien incloure's dins la normativa de llicències, que facilita fabricar i distribuir els fàrmacs a un cost substancialment més baix perquè permet desenvolupar-los sense el consentiment del titular del producte patentat, que en té els drets i hauria de cobrar per al seu ús. 

La llei de llicències índia, doncs, podria exercir pressió sobre els fabricants de marca perquè redueixin els preus dels seus fàrmacs i puguin combatre, així, els genèrics més barats. I és que, segons la normativa de patents del país, les llicències per desenvolupar genèrics es poden atorgar per a medicaments encara subjectes a patent si no estan disponibles localment a un preu raonable. 

Podria ser aquesta una petita mesura per alleujar l'elevada mortalitat a l'Índia, però de forma insignificant a nivel mundial. No neguem els alts costos d'investigació, però tampoc els elevats beneficis econòmics d'aquestes empreses farmacèutiques. No obstant, a quin preu o amb quin cost humà s'obtenen  aquests beneficis!

Font: http://www.ara.cat/mon/farmaceutica-Bayer-medicaments-als-occientals_0_1072092990.html

L'EXCÉS DE PREVENCIÓ MÈDICA, SOVINT, NO SERVEIX I ANGOIXA LES PERSONES: " Cinc TAC equivalen a la radiació que va rebre la població d'Hiroshima amb la bomba atòmica", segons el metge i professor de salud pública a la UAM , Juan Gérvas

El subtítol del llibre que ha escrit Juan Gérvas colze a colze amb la seva esposa, Mercedes Pérez Fernández, també metge, resumeix la seva filosofia davant la pràctica de la medicina: Sano y salvo (y libre de intervenciones médicas innecesarias) -Los Libros del Lince-. Gérvas ens adverteix dels excessos de la medicina preventiva. I cita l'exemple recent de la doble mastectomia a la qual s'ha sotmès l'actriu Angelina Jolie, a qui van detectar una mutació en el gen BRCA1, associat als càncers hereditaris de mama i d'ovaris.

TAC

Qualifica de "mutilació" la doble mastectomia que s'ha fet Jolie.

He utilitzat el terme a propòsit per comparació amb la mutilació genital femenina que tots refusem. I, en canvi, aquesta es justifica en nom de la medicina preventiva quan és tan abominable com la mutilació per motius religiosos.
Però ella, com altres dones amb risc de càncer hereditari, tenia una mutació en el gen BRCA1.
Tenir el gen BRCA1 mutat no vol dir que hagis de tenir càncer ni molt menys que hagis de morir d'això. Hi ha gent que el pot desenvolupar i gent que no i no sabem per què. No tinc res a dir en el cas personal de Jolie -perquè té a veure en com les persones controlen les seves pors-, però el problema és que es presenta com a exemple i se suggereix que totes les dones han de fer-se proves per determinar si tenen el gen. Això va contra la ciència i és criminal. La prevalença de la mutació del gen BRCA1 és molt petita, és d'un 0,12% en la població general.
¿El cas de Jolie pot generar un efecte imitació?
Ja hi ha hagut consultes als metges de dones que volen fer-se un test genètic per saber si s'han d'extirpar les mames. Salvant el cas particular, el text de Jolie promou estendre una indicació molt concreta a la població sencera. Això és típic de la invenció i la venda de malalties. A més, la mastectomia no és una operació senzilla, en un 21% dels casos hi ha complicacions. I fins i tot en grups d'alt risc està en dubte la seva utilitat perquè no disminueix el risc del tot.
S'està explotant la por al càncer?
Sí. El càncer de mama a Espanya causa la mort de només el 3% de la població. El 97% de les dones no moren de càncer de mama i les mamografies estan provocant un sobrediagnòstic. S'estan diagnosticant càncers que no es desenvoluparan, que desapareixerien sols, no farien metàstasi ni amenaçarien la vida de la dona.
Però també ens poden passar per alt els que sí que donarien problemes.
Es pensa que, si diagnostiquem més, hauria de baixar la mortalitat per càncer de mama en la proporció inversa, però no és així. En canvi, estem creant un exèrcit de supervivents de càncer falsos. La dona està deixant de gaudir del sexe o de l'autoestima de les mames per veure-les com una amenaça a la seva vida. El que sí que ha millorat és el tractament. La millor organització dels serveis, la quimioteràpia, la radioteràpia, la cirurgia... això sí que ha tingut un gran impacte en la mortalitat del càncer de mama.
Està en contra, doncs, dels programes de cribratge.
Sí, no fan falta. Si de cas, es pot fer entre els 50 i els 65 anys una mamografia cada tres anys, tot i que tampoc s'ha demostrat que això disminueixi la mortalitat. Un altre exemple: el 60% dels càncers de pròstata que es diagnostiquen són en homes que no moririen per aquest càncer sinó per altres causes i se'ls opera quan, com tota malaltia, té un risc de mort, més un 20% de risc d'impotència i un 20% més d'incontinència.
Ara es posa l'èmfasi en la medicina preventiva.
Hi ha certa prevenció raonable. Jo promoc que els més grans de 50 anys es prenguin la tensió però és que s'està fent en nens! O es fan milions de citologies de coll d'úter a dones que no ho necessiten. Les citologies s'han de fer en prostitutes, drogoaddictes, presidiàries...
¿Al metge s'hi ha d'anar quan hi ha símptomes?
Sí, excepte en grups específics. Però les revisions que es fan a la feina i a l'escola no tenen cap fonament científic en població sana.
S'abusa de les ecografies?
Són un disbarat! La sanitat noruega en paga una o cap. Perquè no milloren el resultat i està contraindicat.
Per què?
Causen angoixa i ansietat en la dona. Li diuen: "El nen té el cap gros, ha de tornar". I s'ha convertit l'embaràs en un estat d'inquietud, sempre pendent de proves. I tenir la dona estirada durant el part és una brutalitat. Durant el període de dilatació s'ha demostrat que l'exercici físic és millor. I, pel que fa a les cesàries, comprenc que es facin quan hi ha un part complicat però anem pel camí del Brasil, on les fan al 90% de les dones que pareixen per la via privada.
Quines altres proves considera que serien prescindibles?
Les proves preoperatòries rutinàries com radiografies de tòrax o electrocardiogrames en persones sanes.
Hi ha un excés de radiació?
Cinc TAC equivalen a la radiació que va rebre la població d'Hiroshima amb la bomba atòmica. I la gent se'ls està fent en la seva revisió anual. Si el que el preocupa és la seva vida, no fumi i sigui feliç.
Quin efecte té la crisi en la salut?
Un efecte terrible i s'està ignorant. Hi ha moltes maneres de matar i una és negant l'atenció als immigrants. I l'atur produeix alteracions psíquiques i fomenta suïcidis. A Grècia, amb les retallades, estan augmentant les infeccions i la mortalitat per suïcidi. No es pot pretendre que les retallades indiscriminades no repercuteixin en la salut: si la qualitat disminueix, augmenta la mortalitat. Com es pot dir que la qualitat no se'n ressent quan no s'estan cobrint les substitucions dels metges? Es pot retallar un 30% en salut, però d'acord amb els metges. Es podria reduir en vacunes o limitant els cribratges.